Contents
- 1 Hoeveel vrouwen in Nederland hebben autisme?
- 2 Wat moet je doen als een autist boos is?
- 3 Wat zijn autistische trekjes?
- 4 Kan een autist empathisch zijn?
- 5 Hoe gaan autisten om met verdriet?
- 6 Hoe ziet het vrouwelijk autisme fenotype eruit?
- 7 Kun je ook licht autistisch zijn?
- 8 Hoe kan je autisme uitleggen?
- 9 Hoe beschrijf je autisme?
Wat is de heftigste vorm van autisme?
Autisme soorten – Lange tijd is er onderscheid gemaakt tussen verschillende soorten autisme.
Asperger. Asperger wordt ook wel stoornis van Asperger, syndroom van Asperger of Asperger syndroom genoemd. Autistische stoornis of klassiek autisme. Klassiek autisme is de zwaarste vorm van autisme. PDD-NOS. Dit is een mildere variant van autisme. PPD-NOS heeft verschillende kenmerken, maar je hebt bij deze vorm van autisme vooral moeite met spreken, schrijven en lezen. Rett syndroom. Het Rett syndroom is een stoornis waarbij de ontwikkeling van een kind tussen de 6 en 18 maanden vertraagt en achteruitgaat. Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd. Dit is net als het Rett syndroom een stoornis die er voor zorgt dat de ontwikkeling van een kind achteruitgaat. De problemen treden op wanneer het kind ouder is dan twee jaar.
Vanaf de invoering van de DSM 5, het handboek voor psychiatrische aandoeningen, maken we geen onderscheid meer tussen de verschillende vormen autisme. Het was namelijk vaak erg lastig om de verschillende soorten autisme uit elkaar te houden. Daarom spreken we nu van 1 stoornis: de autisme spectrum stoornis, afgekort: ASS.
Hoeveel vrouwen in Nederland hebben autisme?
Dat betekent dat er in Nederland zo’n 20.000 à 30.000 normaal begaafde vrouwen met autisme zijn. Als je naar dit aantal kijkt, dan is het verbazingwekkend dat er niet meer bekend is over autisme bij vrouwen.
Hoeveel vrouwen met autisme?
Cijfers over autisme In 2020 zegt 2,1 procent van ouders van kinderen van 4 tot 12 jaar dat hun kind autisme of een daaraan verwante stoornis heeft. Dat betekent dat het volgens deze ouders om ongeveer 31.000 kinderen van 4 tot 12 jaar gaat. Bij jongens komt het volgens deze gegevens drie keer zo vaak voor als bij meisjes (jongens: 3 procent, meisjes: 1,1 procent).
Deze cijfers zijn gebaseerd op de Gezondheidsenquête, die is gehouden onder ouders (Centraal Bureau voor de Statistiek, 2021). Er is in Nederland geen onderzoek gedaan naar het aantal geregistreerde diagnoses autismespectrumstoornis. In buitenlands onderzoek wordt de prevalentie van stoornissen in het autismespectrum gewoonlijk op 60 tot 100 per 10.000 mensen geschat, of ongeveer 1 procent.
Omdat geen verschillen worden gevonden tussen etnische groepen of tussen groepen met een verschillende sociaaleconomische status is er geen reden om aan te nemen dat de prevalentie in Nederland zou afwijken van het buitenland, stelt de Gezondheidsraad (2009).
Wat moet je doen als een autist boos is?
Tip 2: slaan op een kussen – Als je kind slaat, moet de boosheid eruit. Laat je kind boos zijn, maar begrens zijn of haar gedrag. Geef hem een kussen. Laat zien dat het goed is dat hij zijn boosheid ontlaadt zonder zichzelf of een ander te slaan. Misschien zijn er ook andere manieren die beter passen bij je kind om zich te ontladen.
Hoe uit autisme zich bij vrouwen?
Verschil tussen mannen en vrouwen met autisme – De algemene kenmerken van autisme kun je vinden op de pagina ‘ Autisme: wat je moet weten ‘. Bij vrouwen uit het autisme zich anders dan bij mannen. Bij mannen zijn de problemen vaak naar buiten toe gericht (externaliserend). Bijvoorbeeld door:
gedragsproblemenopstandigheidwoedeaanvallen
Bij vrouwen zijn de problemen meer naar binnen gericht (internaliserend). De problemen waar zij door hun autisme tegenaan lopen richten zich meer naar binnen toe, waardoor vaker problemen ontstaan als angst en depressie, Daarnaast passen vrouwen zich vaker aan en gedragen zich zoals van hen verwacht wordt.
Wat zijn autistische trekjes?
Hoe herken ik autisme? – Bij autisme kenmerken draait het om het gedrag, niet om uiterlijke kenmerken. Dit in tegenstelling wat veel mensen denken. Kenmerken van autisme of autisme symptomen bij mannen en vrouwen zijn bij iedereen met autisme verschillend.
Moeite met sociaal of persoonlijk contact. Bijvoorbeeld moeilijk vriendschappen kunnen sluiten en onderhouden. De manier van contact maken met anderen is opvallend anders. Moeite om te begrijpen wat een ander van jou verwacht. Het niet goed kunnen aanvoelen van andere mensen. Weinig aandacht voor de ander. Dat kan zich bijvoorbeeld uiten in praten tegen iemand, in plaats van met iemand. Is de ander wel geïnteresseerd in wat ik te vertellen heb? is een vraag die iemand met autisme zich niet zal stellen, Geen oogcontact maken, dus langs iemand heen kijken. Niet goed in staat zijn om met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen.
Andere eigenschappen van autisme staan hieronder genoemd.2. Problemen in de communicatie
Vertraagde taalontwikkeling. Bijvoorbeeld niet praten tot het derde levensjaar. Het taalbegrip schiet tekort. Zo wordt taal altijd letterlijk genomen, een sarcastische opmerking wordt niet herkend. Dubbele betekenissen of (woord)grapjes worden niet begrepen. Eigenaardigheden in taalgebruik. Bijvoorbeeld te luid praten, eentonig praten, letterlijk herhalen van woorden (echolalie), zelf woorden maken (neologismen). Grote moeite hebben in het gaande houden van gesprekken.
3. Ander (afwijkend) gedrag en beperkte interesses/belangstelling
Vasthouden aan eigen gewoonten en routines. Afwijken daarvan zorgt voor gedragsproblemen, zoals een paniekaanval of een woede uitbarsting. Overgevoeligheid of juist helemaal niet gevoelig voor pijn, warmte en kou en geluiden. Afwijkende motoriek. Houterig bewegen, veel met de handen zwaaien (praten met de handen). Overmatige gerichtheid op een onderwerp en weinig tot geen belangstelling hebben voor andere onderwerpen.
De kenmerken van autisme zijn breed en divers. Omdat deze kenmerken van autisme in verschillende gradaties aanwezig kunnen zijn en ook op verschillende manieren ‘tot uiting’ kunnen komen maakt dat deze stoornis lastig te omschrijven is. Herken je de autisme kenmerken bij jezelf of je kind? Trek zelf geen conclusies, maar ga naar je huisarts.
Kan een autist empathisch zijn?
Mensen met autisme hebben geen empathisch vermogen – Als je meer wilt weten over empathie bij autisme, kom je al snel uit bij de ‘theory of mind’ of afgekort: ‘ToM’. Dit is één van de bekendste theorieën over autisme, waar al tientallen jaren onderzoek naar wordt verricht en die wordt gebruikt om de problemen van mensen met autisme op sociaal gebied te verklaren.
Ortgezegd houdt de ‘theory of mind’ bij autisme in dat mensen met autisme moeite hebben om zich in het perspectief van de ander te verplaatsen. Dit kunnen ‘lezen’ van de ander wordt ook wel cognitieve empathie genoemd. Volgens de theorie is de ‘theory of mind’ bij mensen bij autisme vertraagd of beperkt ontwikkeld, wat dus niet betekent dat de ‘theory of mind’ bij mensen met autisme afwezig is.
Daarbij is uiteraard de ene persoon met autisme de ander niet en verschilt het per persoon in hoeverre er moeilijkheden op het gebied van inlevingsvermogen bestaan. Een van de eerste wetenschappelijke onderzoeken naar de ‘theory of mind’ bij autisme komt uit 1985 en is van de hand van de wetenschappers Baron-Cohen, Leslie en Frith.
Zij onderzochten de ‘theory of mind’ van een groep kinderen, waarvan een deel autisme had, aan de hand van de zogeheten Sally-Anne test, Deze test bestaat uit een korte sketch met poppen: Sally pakt een knikker en verstopt die in haar mand. Ze verlaat dan de kamer en gaat wandelen. Terwijl ze weg is, haalt Anne de knikker uit Sally’s mand en stopt deze in haar eigen doos.
Sally wordt vervolgens opnieuw geïntroduceerd en het kind wordt de belangrijkste vraag gesteld, de geloofsvraag: ‘Waar zal Sally haar knikker zoeken?’ Omdat slechts vier van de twintig kinderen met autisme het goede antwoord gaven, werd verondersteld dat kinderen met autisme een gebrek aan ‘theory of mind’ hebben.
Het beeld van nu is een stuk genuanceerder. Er kunnen namelijk meer oorzaken zijn waarom kinderen met autisme deze vraag onjuist beantwoorden, waaronder een verschil in de manier van communiceren. Dit kan wellicht ook te maken hebben met de ‘dubbele empathie-theorie’, zoals beschreven door Damian Milton in een wetenschappelijk onderzoek in 2012.
Deze theorie gaat ervan uit dat empathie beide kanten op werkt. Omdat mensen met autisme en neurotypische mensen verschillende communicatiestijlen hebben en hun begrip van taal verschilt, wordt het probleem van de dubbele empathie waarschijnlijk groter, aldus Milton.
Daarbij merkt Milton op dat er aanwijzingen zijn dat neurotypische mensen zich moeilijker in mensen met autisme kunnen verplaatsen dan andersom, omdat de dominante cultuur neurotypisch is. Daarnaast levert een wetenschappelijke studie uit 2009 belangrijke aanwijzingen dat, hoewel mensen met autisme een tekort kunnen hebben aan cognitieve empathie, zij over een overdaad aan emotionele empathie (het voelen van emoties van de ander) beschikken.
Verder is het zo dat mensen met autisme hun gevoelens en emoties op een atypische (andere) manier kunnen uiten, waardoor de schijn kan ontstaan, dat zij zich niet of onvoldoende kunnen inleven. Verder is er veel aandacht voor de ‘intense wereld theorie’ uit een wetenschappelijk onderzoek uit 2010.
Hoe oud kunnen mensen met autisme worden?
18 maart 2016 Mensen met autisme leven gemiddeld korter Mensen met autisme hebben een lagere levensverwachting dan mensen zonder autisme. Ze leven gemiddeld 16 jaar korter. Dit meldt RTL Nieuws. In een groot onderzoek in Zweden, uitgevoerd door het Karolinska Institute, werden de medische gegevens van 27.000 mensen met autisme werden voor het onderzoek onderzocht en vergeleken met die van 2,7 miljoen andere mensen.
- Uit het onderzoek blijkt dat mensen met autisme én een verstandelijke beperking 30 jaar eerder sterven, op een gemiddelde leeftijd van 39 jaar.
- Epilepsie is de belangrijkste doodsoorzaak bij deze groep.
- Mensen met autisme zonder verstandelijke beperking sterven gemiddeld 12 jaar eerder, op een leeftijd van 58 jaar inplaats van 70.
Hartproblemen, gevold door zelfdoding blijkt in deze groep de belangrijkste doodsoorzaak. Onderzoeker Tatja Hirvikoski van het Zweedse Karolinska Institute noemt de uitkomsten van het onderzoek ‘schokkend en frustrerend’. Ze vindt dat er snel meer onderzoek gedaan moet worden om meer duidelijkheid te krijgen.
Ook moet er gekeken worden naar het verband tussen autisme en epilepsie. De Britse organisatie Autistica noemt het probleem een ónzichtbare crisis’. De organisatie is bezig om 10 miljoen pond in te zamelen voor aanvullend onderzoek. De NVA is betrokken bij een groot Nederlands onderzoek: het Nederlands Autisme Register (NAR).
Joli Luijckx, woordvoerder van de NVA, meldt dat vijftig procent van de mensen met autisme daarnaast ook psychische problemen heeft, zoals depressieve klachten, stemmingswisselingen of een burn-out. En bij mensen met psychische klachten komt zelfdoding meer voor.
Uit het Nederlandse onderzoek is nog geen verband naar voren gekomen tussen autisme en epilepsie. De NVA vindt het goed dat er meer aandacht komt voor bijkomende psychische problemen bi jmensen met autisme. ‘Vaak worden de problemen nog niet herkend. En als ze niet herkend worden, kunnen ze ook niet worden behandeld.
Het is goed en belangtrijk om dat duidelijk te maken.’ In de week van 2 tot en met 9 april organiseert de NVA de NVA Autismeweek. Het thema van dit jaar is niet voor niets ‘sport en bewegen’. Hier is bewust voor gekozen omdat meer bewegen goed is voor het psychisch welbevinden van mensen met autisme en bijkomende problematiek.
Waar wonen de meeste autisten in Nederland?
Andere ontwikkelingsstoornissen – In elke regio werden alle basis- en middelbare scholen aangeschreven. Er werd gevraagd naar het totaal aantal kinderen op de school en naar het aantal kinderen met een klinische ASS diagnose. Ter controle werd ook gevraagd naar het aantal kinderen met twee andere ontwikkelingsstoornissen, ADHD en dyspraxie.
In totaal gaven de deelnemende scholen in de drie regio’s diagnostische informatie over 62.505 kinderen. Op basis van de door scholen gerapporteerde aantallen werd de prevalentie van ASS geschat op 229 per 10.000 in de regio Eindhoven. Dit was significant hoger dan de prevalentie in de regio’s Haarlem (84 per 10.000) en Utrecht-stad (57 per 10.000).
De prevalentie van de twee controlecondities ADHD en dyspraxie daarentegen was gelijk in de drie regio’s. De resultaten bevestigen de uitkomst van een onderzoek uit 2005 uitgevoerd door Politea en het Kohnstamm-instituut van de Universiteit van Amsterdam.
Hoe herken je Asperger bij vrouwen?
Kenmerken van de stoornis van Asperger – Mensen met het syndroom van Asperger voldoen, soms in meer of mindere mate, aan de volgende kenmerken:
Contact met anderen De sociale interactie en contacten verlopen moeizaam. Zij vinden het moeilijk zich in te leven in anderen. Oogcontact kan vermeden worden. Sociale regels en gebruiken worden vaak niet begrepen of gevolgd. Soms sluiten zij zich af voor de buitenwereld. Taal en non-verbale communicatie Vrouwen en mannen met Asperger blijken vaak grote moeite te hebben om spreekwoorden en gezegden (worden letterlijk genomen of verkeerd begrepen) als ook gelaatsuitdrukkingen goed te interpreteren en daar dan passend op te reageren. Hobby’s, interesses en activiteiten De interesse van vrouwen en mannen met Asperger is opvallend beperkt. Vaak beperkt zich dat tot maar een of twee onderwerpen. Soms kunnen zij voortdurend hetzelfde blijven doen; alleen maar kunnen praten over één specifiek onderwerp of luisteren naar hetzelfde liedje, dezelfde cd. Gevoeligheid voor geluiden, geuren en aanrakingen Mensen met Asperger kunnen het niet fijn vinden om aangeraakt te worden. Geuren en geluiden prikkelen ze in negatieve zin. Motorische onhandigheid Mensen met Asperger syndroom kunnen ‘onhandiger’ zijn. Het lopen gaat wat houterig, ze laten vaak dingen vallen of pakken het niet goed vast. Dit gaat verder dan de gebruikelijke ongelukjes die iedereen wel eens overkomt.
De symptomen en kenmerken van Asperger verschillen van persoon tot persoon met deze diagnose. In de behandeling voor deze stoornis is er vooral aandacht voor het leren omgaan ermee.
Is autisme erfelijk bepaald?
Over genen, omgeving en de schadelijke koelkastmoeder-theorie Autisme is in hoge mate erfelijk, zo blijkt uit meerdere wetenschappelijke onderzoeken. Een recent, grootschalig onderzoek in vijf verschillende landen laat zien dat autisme voor naar schatting 80% erfelijk is bepaald.
Wat gebeurt er in je hersenen als je autisme hebt?
Het delen van data en het blootleggen van hypergevoeligheid – Daarna richtte het Social Brain Lab zich op een van de grootste uitdagingen van het begrijpen van autisme: diversiteit. Zoals Amerikaanse Dr Stephen Shore al zei, mensen met autisme verschillen enorm van elkaar: “als je één persoon met autisme gezien hebt, heb je er één gezien” – en dan heb je dus geen volledig beeld van autisme.
- Toch zijn de meeste onderzoeken die gericht zijn op de karakteristieken van autisme gebaseerd op 20 proefpersonen.
- Dit geeft dus zeker geen goed beeld van autisme.
- Christian Keysers, onderzoeker van het Social Brain Lab vertelt: “wij hebben daarom besloten om autisme anders te benaderen, en zijn een samenwerking aangegaan met andere instituten van over de hele wereld.
In totaal hebben 17 teams data aangeleverd van zo’n 50 proefpersonen. Deze data, de grootste collectie data van hersenactiviteit in autisme – de ABIDE collectie, is wereldwijd beschikbaar. Met data van meer dan 500 personen met ASS van over de hele wereld, en meer dan 500 controlepersonen hebben we nu een buitengewone kans om te ontdekken wat mensen met autisme gemeen hebben en waarin ze verschillen.
- Ons onderzoek naar de manier waarop de verschillende hersengebieden samenwerken, leverde een verrassende ontdekking op.
- Dat wat het meest karakteristiek is voor ASS vindt namelijk niet specifiek in de ‘sociale hersenen’ plaats”.
- Tekst gaat verder onder de video Proefpersonen met autisme bleken ongebruikelijk sterke connecties te hebben tussen de thalamus – het deel van de hersenen waar zintuiglijke prikkels binnenkomen – en de gebieden op de hersenschors, waar we ons bewust worden van deze prikkels.
Hoewel het meeste onderzoek zich richt op sociaal functioneren, wees deze informatie ons op een vaak onderschatte component van autisme: overgevoeligheid voor prikkels. Dit zou wel eens het belangrijkste kenmerk kunnen zijn dat proefpersonen met ASS gemeen hebben.
Kan een autist leiding geven?
Leiding geven en leiding krijgen bij autisme In steeds meer organisaties werken wel een of meerdere medewerkers met (kenmerken van) autisme. Wellicht herken jij je zelf in de kenmerken van autisme, geef je leiding aan iemand met autismekenmerken of heb je iemand in je omgeving.
Soms is er openheid op het werk over autisme en zijn er goede gesprekken mogelijk. Bij veel anderen wordt er (bewust) niet over gesproken. Uit angst voor stigma’s, ontslag of onbegrip. Regelmatig lopen mensen met autisme vast op hun werk. Een burn-out ligt op de loer of is aan de orde. Ze vragen zich af wat ze zelf kunnen doen om hun hoofd boven water te houden, hun baan te behouden, kunnen doorgroeien naar een functie waarin meer voldoening wordt ervaren.
Aan de andere kant zie ik dat er leidinggevenden zijn die worstelen met hun medewerker met (vermoedelijk) autisme. Veel normaal en hoger begaafde mannen en vrouwen die zich in autisme herkennen, functioneren uitstekend. Anderen worden als lastig in de omgang ervaren, presteren onder hun niveau, vallen regelmatig uit of lijken niet mee te werken.
- Leidinggevenden herkennen kenmerken van autisme vaak wel, maar een gesprek erover is niet altijd mogelijk.
- Ze vragen zich af of ze die ene medewerker wel goed aansturen.
- Waarom werken de gebruikelijke manieren voor de aansturing niet? Hoe kunnen ze uitval en stress voorkomen zodat ze die talentvolle medewerker met (vermoedelijk) autisme toch vast kunnen houden? Autisme is aan de buitenkant niet zichtbaar.
Normaal en hoger begaafde mannen en vrouwen die zich in autisme herkennen zijn vaak slim, creatief, loyaal, echte doorzetters. Ze hebben vaak last van situaties die onduidelijk of onvoorspelbaar zijn. Ze raken gestrest van geluiden, werkdruk en veranderingen.
In sociale situaties en in samenwerkingen komen ze vaak terughoudend over en kunnen er miscommunicaties zijn. Ook het moeite hebben met het plannen en organiseren van hun werk komt vaak voor. Een medewerker met autisme hebben in je team is niet per definitie een probleem. Ik ken veel voorbeelden van mensen die, met autisme, een prima baan hebben en geweldige prestaties leveren.
Die, net als mensen zonder autisme, weten dat ze bij bepaalde aspecten wat extra hulp nodig hebben. Die, net als iedereen, zich onzeker voelen in bepaalde situaties en grenzen hebben in hun kunnen. Die zich kennis, vaardigheden en hulpmiddelen eigen maken om zich te ontwikkelen en effectiever te worden.
In de praktijk blijkt dat er een uitstekende samenwerking kan ontstaan, waarin een medewerker met autisme prima kan floreren. Waarin de leidinggevende zich niet onzeker of gefrustreerd voelt, maar weet wat hij kan doen in de aansturing en begeleiding van zijn medewerker. Dat hoeven lang niet altijd ingewikkelde of moeilijke dingen te zijn.
Een open klimaat om autisme en de daarbij horende uitdagingen te bespreken is daarbij een belangrijke voorwaarde. Als de medewerker zich openstelt om in gesprek te gaan over mogelijkheden en onmogelijkheden, behoeften en uitdagingen. En de leidinggevende zich kennis over het autisme eigen maakt, oprecht geïnteresseerd is en wil leren hoe hij of zij de medewerker beter kan aansturen.
Door bijvoorbeeld goed te luisteren en vragen te stellen over wat de medewerker nodig heeft. Zodat het talent benut wordt en zij waardevolle bijdragen kunnen leveren aan de organisatie en de maatschappij. Ik ben heel benieuwd naar jouw ervaringen. Ik ben van mening dat er nog veel winst valt te behalen in de samenwerking tussen leidinggevende en medewerker met autisme.
Daarom heb ik een onderzoek uitgevoerd naar het leidinggeven aan een medewerker met vermoedelijk autisme en tegelijkertijd een onderzoek naar het leiding krijgen door een medewerker met vermoedelijk autisme.
Wat moet je niet doen bij mensen met autisme?
Bedenk dat mensen met autisme de sociale regels vaak niet begrijpen. Kinderen met autisme zullen je bijvoorbeeld vaak niet begroeten met een lach en een hand. Of vraag zelf om een kopje koffie als je dat niet krijgt wanneer je op visite komt.Bedenk dat iemand met autisme niet onbeleefd wil zijn als hij of zij je niet aankijkt.Verwacht niet een reactie op jouw non-verbale communicatie zoals een boze gezichtsuitdrukking of gebaren. Als je wilt dat iemand reageert op wat je zegt, vraag er dan specifiek om (‘luister naar wat ik vertel’). Benoem letterlijk wat je wilt of voelt.Leg concreet uit wat je wilt gaan doen. En vraag daarna of hij je goed heeft begrepen voordat je iets doet.Schreeuw niet of praat niet met een harde stem. Mensen met autisme kunnen hier heftiger van schrikken dan anderen.Raak iemand met autisme niet aan als dat niet nodig is. Het kan zijn dat hij of zij niet graag wordt aangeraakt.Wees concreet in plaats van een korte vraag te stellen. Gebruik geen taal met een dubbele betekenis. Het woord ‘vliegangst’ kan hij of zij opvatten als ‘bang zijn voor een vlieg’.Geef hem of haar de tijd om jouw informatie op te nemen.Vraag of hij of zij je begrepen heeft.Schema’s, agenda’s, bewegwijzering en geschreven instructies kunnen zeer goed van pas komen om iets duidelijk te maken.Vertel of vraag één ding tegelijk.Vermijd sarcasme. Een opmerking als ‘prachtig’ als iets juist lelijk is, is voor hem of haar onduidelijk.
Bedenk goed: geen twee mensen met autisme zijn gelijk. Maar allemaal beleven ze de wereld anders dan jij. Misschien gedragen ze zich hierdoor op een manier die je niet gewend bent. Dat kan misverstanden opleveren en voor onzekerheid zorgen bij de persoon met autisme én bij jezelf.
In deze flyer krijg je tips en handvatten die je helpen bij het omgaan met autisme. Vraag de flyer aan en ontvang hem direct per e-mail. In deze flyer krijg je als ouder van een kind met autisme verschillende tips die je op weg helpen bij de omgang met jouw kind. Heb je behoefte aan persoonlijke hulp of advies? Neem (anoniem) contact op met een van de medewerkers van onze hulplijn MIND Korrelatie,
Je kunt bellen, chatten, Whatsappen of mailen met een van onze psychologen of maatschappelijk werkers.
Hoe gaan autisten om met verdriet?
3. Hulpmiddelen bij de rouwverwerking – De bestaande rituelen helpen niet iedereen. Mensen met autisme hebben mogelijk behoefte aan veel meer duidelijkheid en overzicht in een rouwproces. Na elk overlijden blijven er vraagtekens over. Het is vaak onmogelijk om overal een antwoord op te krijgen.
- Mensen met autisme vinden dat vaak lastig als iets niet helemaal duidelijk kan worden.
- Ze blijven zichzelf en de omgeving vragen stellen over het overlijden van een dierbaar persoon.
- Die vraagtekens kun je verzamelen en in een mapje of doosje stoppen “onopgeloste vragen bij rouw”.
- Dat lijkt misschien op het wegdrukken van gevoelens, maar het is juist het hanteerbaar maken van heftige emoties.
Bovendien kan het wegdrukken van emoties functioneel zijn om goed te blijven functioneren. Zolang het afscheid nemen verwarrend is dan is verwerken niet mogelijk omdat emoties die nodig zijn om te verwerken erbij in de weg zitten. Rouwverwerking is “overleven”. Leren omgaan met de emoties en verder gaan met het leven van alle dag en een nieuwe start maken. Veel mensen met autisme hebben altijd al veel moeite met het reguleren van hun emoties. Bijvoorbeeld door niet goed aan te voelen dat ze veel stress hebben of door het niet kunnen aangeven van hun grenzen in belastbaarheid.
Vaak ook willen ze niet dat anderen fysiek te dichtbij komen. Troosten en getroost worden is niet altijd mogelijk op de manier zoals mensen dat doen zonder autisme. Anderen voelen juist alleen maat stress en kunnen deze niet reduceren. Uitgestelde rouw zien we bijvoorbeeld bij een emotionele leeftijd van 13-15 jaar, maar kan ook voorkomen bij volwassenen met autisme.
De intelligentie kan veel hoger liggen en men verwacht dan een volwassen reactie en verwerking. De uitgestelde rouw heeft dan niets meer met de puberteit te maken, maar wel met de informatie verwerking door het autisme en de sensorische prikkelgevoeligheid. Vertel het slechte nieuws meteen. Draai er niet omheen, maar benoem wat er is gebeurd. Vertel de feiten en geef hier extra aandacht aan. Geef ruimte om vragen te stellen. Als dit te moeilijk is om ze te beantwoorden kijk dan of iemand dit kan overnemen. Leg goed uit wat er gaat gebeuren.
Gebruik visuele hulpmiddelen als dat nodig is waarin de uitleg staat over de stappen van de komende dagen richting de uitvaart. Toon begrip voor de eigen beleving en nodig uit tot het stellen van meer vragen. Als degene met autisme niet meer stopt met vragen dan mag dit gekaderd worden omdat anders het stress niveau te hoog blijft.
Kaderen kan men doen door hulpmiddelen te gebruiken zodat er pauzes komen en kleine momentjes van bezinning. -Mapje, schrift of doos maken van vragen die niet opgelost kunnen worden zoals “waarom is iemand overleden?” of “waar is de overledene nu naartoe” of “waarom kon de dokter niets doen”.
Laat de vragen op schrijven en/of tekenen of op een andere creatieve manier. Waar het omgaat is dat de vraag gesteld mag worden, maar dat het een vraag is waar niemand een antwoord op geeft. Daarom is het nodig deze vragen te bewaren in een mapje, schrift of doosje zodat deze visueel gezien opgeborgen kunnen worden voor een tijdje.
Als de vraag weer terug komt dan wordt er weer samen naar gekeken en is het ritueel deze ook weer af te sluiten. Los laten is nu eenmaal extra moeilijk voor mensen met autisme. Een handeling kan soms daarbij helpen. -Er zijn boeken over het thema rouw waarin wordt uitgelegd wat begraven is en cremeren en alles wat daarbij komt kijken.
-Vertel wat een koffietafel is en hoelang dit gaat duren en biedt eventueel alternatieven aan zoals bijvoorbeeld niet de gehele koffietafel erbij te hoeven blijven. -Maak samen een herinnering doos waarin dierbare spulletjes gedaan worden. De doos kan opgeruimd worden en weer open gemaakt worden als er behoefte aan is.
Hiermee kan je ook emoties kaderen. Afsluiten en los laten is vaak heel moeilijk voor mensen met autisme. Het visueel maken kan daarbij ondersteunen. -Maak samen een uniek rouwbandje voor om de pols. Ze zijn ook te koop, maar samen een uniek bandje maken kan ondersteunend zijn. Rouwarmband van Etsy Grief Support Bracelet Loss Bracelet Bereavement Bracelet | Etsy Deze herinnering kisten zijn te koop. Je kunt ze ook samen maken of zelf maken. Herinneringskist overledenen – Memoriebox – Een stappenplan maken om zo overzicht te behouden in wat er gaat komen of in wat er gaat veranderen. Doe dit bijvoorbeeld als een kind zijn dagritme dreigt kwijt te raken.
- Ook voor volwassenen kan dit ondersteunend zijn.
- Inderen met autisme hebben soms juist veel fantasie over de dood.
- Zorg ervoor dat je weet welke fantasieën er zijn door open vragen te stellen.
- Foto’s en tastbare herinneringen kunnen hierbij ondersteunen.
- Afscheid nemen bij de kist is altijd aan te raden, maar bekijk wel zelf eerst hoe iemand erbij ligt.
Praat er van tevoren al over. Geef bijvoorbeeld aan dat iemand een witte huid heeft of koud is en de ogen dicht zijn of misschien de bril niet meer op heeft. Als iemand geen afscheid wil nemen bij de kist respecteer dit dan. -Projecteer zo min mogelijk je eigen emoties op het kind.
Het kan zinvol zijn om de eigen emoties even te temperen omdat iemand met autisme enorm van streek kan maken. Maak letterlijk ruimte voor de emoties van de persoon met autisme zodat er uiting aan gegeven kan worden. -Als het kind of de volwassene met autisme van onderwerp veranderd of weg wil uit de situatie laat dit dan gebeuren.
-Gezien de vaak voorkomende uitgestelde rouw bij mensen met autisme mag de aandacht voor verdriet en/of angsten het eerste jaar (jaren) niet afnemen. – Als je een dierbare verliest dan zal je daar altijd aan blijven denken. Normaliseer wat normaal is. Verdrietig zijn of je geen raad weten met emoties is normaal, maar het is wel belangrijk dat degene die in rouw is goed voor zichzelf blijft zorgen (eten, slapen, activiteiten doe en niet altijd afzonderen). Scelera heeft een aantal pictogrammen over dit thema. https://www.sclera.be/
Hoe ziet het vrouwelijk autisme fenotype eruit?
Kenniscentrum Phrenos > Autisme/NIPA > Nieuws > Eigen vrouwelijk fenotype van de diagnose autisme 25 maart 2021 De diagnose autisme wordt bijna vier keer vaker aan mannen dan aan vrouwen gegeven. Een Spaanse review concludeerde dat autisme bij vrouwen zodanig verschilt van autisme bij mannen dat er gesproken kan worden van een aparte vrouwelijk fenotype van de diagnose autisme. In de literatuur wordt gewezen op biologische en cognitieve oorzaken. Vrouwen met autisme hebben de vaardigheid om hun autistische symptomen te camoufleren met complex kopieergedrag en/of het maskeren van persoonlijkheidskenmerken waarmee aan de eisen van specifieke omgevingen wordt aangepast. Hierdoor wordt de autisme-diagnose vaak laat of niet gesteld, met alle nadelen van dien. Vrouwen ervaren meer druk om hun autistische trekjes te verbergen op grond van maatschappelijke rolverwachtingen. Ze rapporteren vaak gevoelens van eenzaamheid en afwijzing door hun sociale omgeving, waardoor ze hun omgeving gaan imiteren om sociaal geaccepteerd te worden. Camoufleren is niet alleen erg vermoeiend, het leidt vaak tot angst- en depressieve symptomen en gevoel van een verlies van identiteit. Omdat ook deze symptomen worden gecamoufleerd wordt de diagnose vaak gemist of veel te laat gesteld. Vrouwen met autisme zijn meer dan mannen in staat om de noodzaak van vriendschap en intimiteit te begrijpen, hoewel sociale contacten zeer veel van hen eisen. Vrouwen met autisme verschillen ook van mannen met autisme op de gebieden taalgebruik, executieve functies en hersenmorfologie. Er lijkt genoeg bewijs te zijn om te kunnen spreken van een apart vrouwelijk fenotype van de diagnose autisme. Lees hier de samenvatting. Tubío-Fungueiriño M, Cruz S, Sampaio A, Carracedo A, Fernández-Prieto M. (2020). Social Camouflaging in Females with Autism Spectrum Disorder: A Systematic Review. J Autism Dev Disord.2020 Sep 14. Online ahead of print. Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32926304/ Fotocredit: Ketut Subiyanto via Pexels Bekijk ook
Nieuws
Nieuws
Nieuws
Hoe herken je autisme op latere leeftijd?
Herkennen van autisme bij ouderen
Autismespectrumstoornissen komen ook onder ouderen voor. Oudere patiënten melden zich meestal met cognitieve klachten, gedragsproblemen of somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. Overweeg dan ook een autismespectrumstoornis. Verwijs de patiënt bij een dergelijk vermoeden door naar de ouderenpsychiatrie.
Huisartsen kunnen geconfronteerd worden met ouderen bij wie vooral sprake is van cognitieve klachten, gedragsveranderingen of somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten, en van wie niet bekend is dat ze een autismespectrumstoornis (ASS) hebben.
Het is van belang om ASS in deze gevallen ook in de differentiële diagnose op te nemen. Het is ingewikkeld om ASS bij ouderen te herkennen en te diagnosticeren, vooral door de uitgebreide psychiatrische en somatische comorbiditeit. Bovendien zijn de symptomen van ASS vaak minder opvallend bij ouderen, die gedurende hun leven een uitgebreider gedragsrepertoire hebben aangeleerd om hun beperkingen te camoufleren.
ASS omvat een spectrum van samenhangende symptomen, dat aanwezig blijft op volwassen leeftijd. ASS is een neuropsychiatrische aandoening die bij ongeveer 1% van de mensen voorkomt en erfelijkheid speelt een grote rol. Pas het laatste decennium groeit de aandacht voor autisme bij ouderen.
Volgens de DSM-5 is sprake van een ASS als er blijvende beperkingen zijn in de sociale communicatie en de sociale interactie, én wanneer er beperkte en herhaalde patronen van gedrag, interesses en activiteiten voorkomen. De symptomen in de triade van communicatie, interactie en rigide gedrag moeten vanaf de jeugd aanwezig zijn, maar kunnen zich pas echt op latere leeftijd manifesteren.
Gedurende de levensloop kunnen de beperkingen onopgemerkt blijven door aangeleerde gedragsstrategieën en/of door een compenserend sociaal netwerk. We beschrijven kort drie geanonimiseerde oudere patiënten met ASS. Meneer A, 79 jaar, komt met zijn echtgenote op het spreekuur.
- De patiënt fietst sinds zijn pensionering dagelijks afstanden van 40 tot 80 kilometer.
- Onlangs is hij verdwaald en in paniek geraakt, en nu vreest hij dat er sprake is van dementie.
- De patiënt wilde eerst niet naar de praktijk komen, omdat hij niet wist wat hem precies te wachten stond, zoals hij al zijn hele leven onbekende situaties vermijdt.
Hij vertelt snel kwijt te zijn wat hij wilde vertellen. Dat had hij vroeger ook en daarom sprak hij nooit met onbekenden. Als hij onderbroken wordt in zijn verhaal, moet hij namelijk alles vanaf het begin opnieuw vertellen. Zijn echtgenote vertelt geëmotioneerd dat de patiënt dan een erg kort lontje heeft.
- Tegen buitenstaanders is hij uiterst correct, maar tegen haar gedraagt hij zich niet-empathisch en soms bot.
- Het dieptepunt was toen de patiënt pannen door de keuken had gesmeten omdat het avondeten te laat klaar was.
- Op de MMSE scoort meneer A 29/30.
- De huisarts stelt hem gerust ten aanzien van zijn vrees voor dementie.
Ze overweegt een dwangmatige persoonlijkheidsstoornis en verwijst hem vanwege de gedragsproblemen door naar de ouderenpsychiater. Bij psychiatrisch onderzoek valt ernstige rigiditeit in denken en handelen op. De patiënt deelt al vanaf de vroege volwassenheid zijn dagen in strakke schema’s in.
- Toen hij vanwege een reorganisatie meer moest samenwerken, ontwikkelde hij een burn-out en ging hij met prepensioen.
- Sindsdien hanteert de patiënt een strak dagschema van ochtendritueel, wandelen, lunchen en fietsen.
- Zijn echtgenote vertelt vanaf het begin van haar huwelijk intimiteit gemist te hebben.
In tranen vertelt ze hoe haar man ging werken toen haar moeder op sterven lag – hij kon niet afwijken van zijn plannen, noch haar troosten. De ouderenpsychiater stelt de diagnose ASS. In het daaropvolgende jaar blijkt er geen sprake van progressie van de milde geheugenstoornissen.
- De 73-jarige meneer B komt vergezeld door zijn echtgenote bij zijn huisarts.
- De patiënt is letterlijk stilgevallen: ‘s morgens verzorgt hij het ontbijt, om daarna de hele dag op de keukenstoel of de bank te blijven zitten.
- Behalve lichte nierfunctiestoornissen vindt het lab geen afwijkingen.
- MMSE en Kloktest zijn niet afwijkend.
De echtgenote vertelt dat ze ‘gek wordt van zijn nietsdoen’. Nadat de patiënt op zijn 62ste is gestopt met werken als vrachtwagenchauffeur, heeft ze een daginvulling voor hem geregeld, omdat hij buiten zijn werk geen sociaal leven of hobby’s had. Toen hij een knieoperatie moest ondergaan, heeft de patiënt zijn vrijwilligerswerk afgezegd en eenmaal thuis, was hij stilgevallen.
Vanwege de plotse knik in het functioneren vermoedt de huisarts een depressie en daarom verwijst hij meneer B naar de ouderenpsychiatrie. Bij psychiatrisch onderzoek komt een atypisch depressief toestandsbeeld naar voren. De patiënt is psychomotorisch geremd en rumineert over wat hij in zijn leven verkeerd heeft gedaan: hij vindt dat hij collega’s en zijn kinderen verwaarloosd heeft.
Op citalopram, 20 mg, vermindert het rumineren en verbetert de eetlust. Maar de patiënt blijft zeer inactief. De echtgenote kan het niet opbrengen om hem weer tot activiteiten aan te zetten. Onderliggend is boosheid voelbaar over wat ze emotioneel tekort is gekomen in het huwelijk.
- Hij nam taal vaak letterlijk, waardoor zij zich eenzaam voelde.
- Als schrijnend voorbeeld beschrijft ze hoe haar man na een lange zakenreis thuiskwam en zonder haar te groeten naar de keuken was gelopen.
- Heb je me niet gemist?’, vroeg ze, waarop hij antwoordde: ‘Gemist? Je mist een trein, toch niet je vrouw?’ Uit de heteroanamnese blijkt een levenslang patroon van onvermogen zich te verplaatsen in anderen en extreem veel moeite met het omgaan met onvoorspelbare veranderingen in het leven.
De ouderenpsychiater stelt de diagnose ASS. Mevrouw C, 69 jaar, meldt zich wekelijks in de praktijk met een scala aan somatische klachten. Ze klaagt onder andere over excessief transpireren, kortademigheid, rugpijn en algehele malaise. Bij lichamelijk onderzoek valt een zeer matige conditie op, zonder onderliggend lijden.
Haar dochters vertellen dat hun moeder vanaf haar adolescentie hard gewerkt heeft in de familiezaak, een luxe banketbakkerij. Ze oogde altijd als om door een ringetje te halen. Omdat haar echtgenoot longkanker kreeg, verkochten ze de zaak en richtte mevrouw zich op de zorg voor hem. Na zijn overlijden ontwikkelde ze steeds meer lichamelijke klachten.
Momenteel ligt ze vrijwel continu op bed. In het contact is ze eerder dysfoor dan somber: ze moppert op haar kinderen die haar niet serieus zouden nemen. Ze heeft haar hele leven klaargestaan voor anderen en nu is ze ‘gewoon ziek’. De patiënte kan niet gerust worden gesteld en voelt zich door niemand serieus genomen.
Op verdenking van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten verwijst haar huisarts haar naar de ouderenpsychiatrie. Tijdens het psychiatrisch onderzoek raakt mevrouw C ontregeld. Ze begrijpt niet wat men van haar wil horen. Bij de ontwikkelingsanamnese valt op hoe ze niet af kon stemmen op de emotionele behoeften van anderen.
Veranderingen in haar leven gingen steeds gepaard met aanvallen van transpireren en ziek voelen. Haar echtgenoot had haar altijd moeten dwingen om mee op vakantie te gaan. De dagen voor de reis en na aankomst op de plaats van bestemming was mevrouw steevast enkele dagen ziek en lag ze op bed.
- De terugreis kende een identiek patroon.
- In vertrouwde situaties wist ze hoe ze zich moest gedragen en leek ze juist voorkomend en attent.
- De dochters vertellen met een combinatie van verdriet en boosheid dat hun moeder nooit aanvoelde waar zij emotioneel mee bezig waren.
- De ouderenpsychiater stelt de diagnose ASS.
Net zoals meneer A ervaren mensen met ASS subjectief meer cognitieve klachten dan mensen zonder ASS, terwijl uit recent onderzoek blijkt dat ouderen met ASS met het ouder worden geen snellere cognitieve achteruitgang vertonen dan ouderen zonder ASS. Mensen met ASS hebben gemiddeld meer moeite om losse prikkels samen te voegen tot een betekenisvol geheel.
Daarom duiden ze cognitieve missers eerder als iets ernstigs. Mensen met ASS hebben gemiddeld meer moeite met executief functioneren, zoals meneer A, die het lastig vond de rode draad van een gesprek vast te houden en zich aangewend had om zijn verhaal opnieuw te vertellen als hij onderbroken werd. Meneer B had extreem veel moeite met het plannen en organiseren van zijn dagelijks leven en was zijn leven lang afhankelijk van externe structuur.
Het bleek te ingewikkeld voor hem om na de knieoperatie zijn vrijwilligerswerk weer op te pakken. Zijn echtgenote had hem voorheen altijd aangestuurd, maar nu was ze emotioneel opgebrand. Zonder haar steun viel de patiënt stil. Het wegvallen van structuur leidde tot stemmingsproblemen bij meneer B.
- De leegte en onduidelijkheid die ontstonden, verwarden hem.
- Bovendien had zijn echtgenote sociaal en emotioneel andere verwachtingen na zijn pensionering, waaraan hij niet kon beantwoorden.
- Dit leidde tot zelfverwijten, zonder dat hij adequaat kon invoelen hoe zijn vrouw dit alles ervaarde.
- Mevrouw C had geleerd om zich in bekende situaties aangepast te gedragen, zoals in haar rol van verkoopster in de banketbakkerij en het verzorgen van haar zieke echtgenoot.
Voor nieuwe omstandigheden, zoals de leegte na zijn overlijden, beschikte ze niet over een passend gedragsrepertoire. Dit patroon vertoonde ze al haar hele leven en het verergerde na het overlijden van haar man, die haar onvermogen om haar dagen te structureren altijd gecompenseerd had.
- Daarnaast was ze niet in staat om haar emotionele binnenwereld te benoemen.
- In plaats daarvan beschreef ze concrete lichamelijke sensaties die ze opmerkte en concludeerde ze dat ze ziek was.
- Zieke mensen liggen in bed.
- Bovendien werd zij – onbewust en onbedoeld – beloond voor het in bed blijven doordat de wereld voorspelbaar werd en de lichamelijke, spanningsgerelateerde klachten afnamen.
Mensen met ASS beleven hun lichamelijke klachten vaak anders door hun concrete waarneming en hun onvermogen om deze in een context te plaatsen. Behalve voor henzelf blijven deze klachten voor medici dan ook onbegrepen. In verschillende gevalsbeschrijvingen van ouderen die na hun 65ste jaar de diagnose ASS kregen valt op dat zij vooral verwezen werden in verband met cognitieve klachten, relatieproblemen, gedragsproblemen en stemmingsklachten.
- Deze klachten houden meestal verband met een grote verandering in het leven, zoals pensionering, verlies van de partner of opname in een instelling.
- De aangeleerde strategieën werken niet meer of de veranderde omgeving compenseert onvoldoende.
- De sociale omgeving van de patiënt vangt de tekorten op en de lijdensdruk ligt ook bij de familie.
Bij (beginnende) cognitieve stoornissen neemt het vermogen om te compenseren af.
Kun je ook licht autistisch zijn?
Autisme Spectrum Stoornis – Autisme symptomen verschillen in gradaties en vormen met elk hun eigen gevolgen, Sommige mensen met autisme zoeken weinig contact met anderen. Anderen doen dit juist heel actief, maar vaak op een manier die ‘vreemd’ overkomt.
Hoe kan je autisme uitleggen?
DSM – Autisme kan op veel verschillende manieren tot uiting komen, daarom spreekt het psychiatrisch handboek DSM-5 van Autisme Spectrum Stoornis (ASS). De DSM-criteria voor autisme zijn onder meer: problemen op het gebied van sociale communicatie en sociale interactie; beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten en over- of ondergevoeligheid voor zintuiglijke prikkels.
Hoe vertel je dat je autisme hebt?
Hoe vertel ik op school dat ik autisme heb? – Om je autisme op school te bespreken kun je een aantal dingen doen. Je kunt bijvoorbeeld een spreekbeurt of presentatie geven over autisme voor je leraar en je klasgenoten. Zo kun je vertellen wat autisme is en wat het voor jou betekent.
Met vragen kun je terecht bij deskundigen van de Cyberpoli: Stel je vraag over autisme Tips om een gesprek te beginnen: 5 tips voor betere praatjes Voor het vertellen in de klas: Boekje over een spreekbeurt over autisme van Balans,
De inhoud van deze pagina is tot stand gekomen in samenwerking met Landelijk Kenniscentrum LVB en Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, Zoek je als jongere hulp of advies? Bekijk hier waar je terecht kunt. Hulp en advies voor jongeren
Hoe beschrijf je autisme?
Autisme is de verzamelnaam voor gedragskenmerken die duiden op een kwetsbaarheid op het gebied van sociale interactie, communicatie, flexibiliteit in denken, bewegen en handelen, in de zintuiglijke prikkelverwerking en op het gebied van filteren en integreren van informatie.
Hoe kijkt autisme boek?
Hoe Kijkt Autisme | Ivo Ketelaar Fotografie
Hoe Kijkt Autisme is een conceptueel project van fotograaf Ivo Ketelaar.Het wil mensen met en zonder autisme van alle leeftijden dichter bij elkaar brengen en verbinden. Het project bestaat uit het boek, de rondreizende vaste en popup foto-expositie, lezingen en workshops.Er wordt op dit moment vanuit dit project onder meer gewerkt aan een onderwijsmethode.
Met het project Hoe Kijkt Autisme wil Ivo Ketelaar laten zien hoe iemand met autisme naar de alledaagse werkelijkheid kijkt en welke emoties beelden bij mensen met autisme kunnen oproepen. Dat wordt gedaan aan de hand van fotobeelden en bij de beelden behorende korte teksten.
Het geheel geeft mensen zonder autisme een idee hoe een autist het betreffende beeld kan beleven. Ivo Ketelaar: ‘Mijn project Hoe Kijkt Autisme gaat om het tonen van beleving en emoties van mensen met autisme. Emoties waarvan wordt gezegd dat autisten die niet hebben. Die emoties zijn er wel degelijk, maar vaak zijn ze onzichtbaar voor de buitenwereld.
Ik ga die emoties tonen in Hoe Kijkt Autisme. Hiermee probeer ik mensen met en zonder autisme dichter bij elkaar te brengen. Het is mijn bedoeling kennis over en begrip voor autisme op een persoonlijke manier te vergroten.’ : Hoe Kijkt Autisme | Ivo Ketelaar Fotografie